Associazione Nazionale Malattie Rare A.N.M.R.

Associazione Nazionale Malattie Rare (ANMR) Onlus: Un Faro di Speranza per Chi Lotta contro l’Ignoto

L'Associazione nasce con una missione chiara e urgente: offrire supporto, informazione e una voce a chi vive con una malattia rara. Iscritta nell'Anagrafe unica delle Onlus dal 2020, l'ANMR si dedica con passione al settore dell'assistenza sociale e socio-sanitaria, sostenendo famiglie e pazienti che affrontano sfide inimmaginabili.

Tra le patologie al centro del nostro impegno, la sindrome CDKL5 rappresenta una battaglia cruciale. Questa malattia neurologica genetica rara si manifesta nei primi mesi di vita dei bambini, portando con sé sintomi devastanti come crisi epilettiche precoci, l’assenza di linguaggio e gravi difficoltà motorie. Nei bambini affetti da CDKL5, l'epilessia, è uno dei tanti segni di una condizione complessa che compromette lo sviluppo fisico, cognitivo e sociale.